Sempre impegnato in questa battaglia per la vita?
«Attorno a questa malattia c’è il più totale abbandono e me ne sono accorto quando mi sono ammalato. Questo mi ha spinto a farla conoscere. Non è una malattia solo dell’individuo ma anche della famiglia. Il malato si scontra direttamente con le problematiche che questa malattia neurodegenerativa provoca, senza venire informato in maniera corretta, non tanto sul problema, ma sulle soluzioni».

Quali sono?
«L’80% dei pazienti decede entro tre anni dal momento della diagnosi perché non è sufficientemente supportato con strumenti che facilitano la vita. Come l’aiutarsi nella respirazione con la ventilazione, che io faccio con una maschera, e con una alimentazione adeguata tramite un sondino che mi permette di condurre una vita qualitativamente accettabile».

Prima di ammalarsi che persona era?
«La mia è stata una vita dura, adesso lo è di meno. Mi sono posto degli obiettivi e li ho raggiunti dal punto di vista familiare e professionale. Ho una famiglia bellissima. Sono diventato primario oncologo a 39 anni. Ero proiettato in una tranquillità sia professionale che personale stupenda anche se non ero mai contento perché cercavo di raggiungere sempre qualcosa di più».

Quali progetti aveva?
«Dare un po’ di serenità pratica a me, ai miei figli e a mia moglie per goderci la nostra vita di coppia, dato che tante cose ce le eravamo perse. Avevo un progetto per il mio lavoro: creare un gruppo di oncologi clinici con una maggior attenzione ai bisogni dei pazienti terminali. Poi improvvisamente, a 45 anni compiuti, entrò in me questa “ragazza“».

I primi segnali della malattia?
«Strisciavo il piede sinistro. Facevo molto sport. Andavo in bici e non riuscivo a mettere il piede nello scarpino del pedale. Da qui decisi di farmi degli esami dai quali non risultò nulla se non una modestissima riduzione degli enzimi muscolari».

Quindi?
«Pensai ad un semplice problema di schiena. Fino a quando il problema si trasferì all’altra gamba. Per camminare dovevo aiutarmi con il bastone. Decisi allora di fare tutti gli esami di accertamento. E lì avvenne un brusco contatto reale da paziente con il mondo medico. Dopo ore di attesa chi mi visitò mi disse: “Ah! Ma lei è medico... perché non l’ha detto?”. “E perché avrei dovuto?”. “L’avrei ricevuta prima”. E poi con altrettanta grazia mi disse: “Fa sport?”. “Sì”. “Bene, se lo scordi!”».

Come si è evoluta la malattia?
«Da una stampella dovetti passare a due. “Lei dovrà cominciare a pensare di utilizzare la carrozzina”, mi disse il riabilitatore. Nel giro di un mese la situazione precipitò. Andai in montagna con i miei figli e, senza farmi vedere da nessuno, verificai quanto tempo impiegavo a fare la pista ciclabile a piedi e in carrozzina. Dal lunedì, tornando in ospedale, cominciai ad usare la carrozzina. Prima la consideravo una sconfitta, poi una vittoria nei confronti della malattia».

L’essere cosciente degli effetti degenarativi della malattia sul proprio corpo, come le ha fatto vedere la vita?
«Fu bruttissimo sapere la diagnosi. Con questa malattia non si può fare nulla, pensavo. Allontanai mia moglie, tutti. Volevo accelerare la malattia. Non accettavo l’aiuto di nessuno. Fino a quando toccai il fondo. Mi hanno aiutato due carissimi amici: Ron, amico fraterno, che con discrezione mi è sempre stato vicino, ed il mio padre spirituale, Silvano Fausti, un gesuita. Volevo stare lontano da tutti. Ho passato quattro mesi in montagna. “Portati la Bibbia – mi disse il mio padre spirituale –. Se hai voglia leggiti il libro di Giobbe”. La Bibbia rimase sul comodino per un mese, poi decisi di aprirla. Giobbe mi aiutò a capire l’essenza dell’esistere».

Qual è?
«Ho la fortuna di avere questa malattia che ti porta via tutto e tu sei prigioniero di un corpo. Un contenitore che è pieno di nulla ma è ricchissimo di emozioni. È questo il valore aggiunto di questa malattia. Ho la fortuna come malato di provare e di affrontare determinate problematiche: perché non mettersi a disposizione degli altri?».

Nell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica?
«Sì, e da dieci mesi sono diventato presidente nazionale, nonostante la mia malattia progredisca. Conoscendo le problematiche che la malattia può dare, puoi andare avanti in maniera dignitosa».

Il caso di Welby ha suscitato un bel vespaio. Lei hai denunciato che chi è nelle sue condizioni e vuole vivere fa meno notizia di chi invoca la morte...
«Credo nel valore della vita, la amo in tutte le sue manifestazioni. Mi sono reso conto di quanto sia importante, per una persona fragile, il sentirsi considerata, il sentire che esiste anche quando si trova a vivere in determinate situazioni. Gridare il coraggio di vivere e di far vivere è una cosa forte».

C’è invece molta disinformazione attorno a questo problema.
«In questo periodo si parla tanto di eutanasia, di accanimento terapeutico, suicidio assistito, autodeterminazione e autonomia del paziente, c’è una confusione mostruosa».

Cioè?
«Si sta strumentalizzando il problema. Si vuole normare un evento per arrivare all’eutanasia. Il messaggio che è passato è che i malati che si trovano in una condizione simile a quella di Welby hanno una sofferenza tale che è incompatibile con una dignità e qualità di vita accettabile».

La sofferenza, il dolore si può evitare?
«Ci sono tutti gli strumenti fisici per lenire la sofferenza fisica ma c’è anche la sofferenza psicologica che a volte fa molto più male di quella fisica. Ci vuole un rapporto personalizzato con il paziente, condividendolo con i familiari proprio perché è una malattia della famiglia. Così c’è una presa in carico del paziente e in questo modo non si parla più di accanimento terapeutico perché è un percorso che si compie insieme».

Quali cambiamenti le ha imposto la malattia?
«Dipendere dagli altri, adattarmi a tutte le situazioni. Sono passato dall’altra parte e questo mi ha insegnato a fare il medico. Mi ha fatto capire i valori reali della vita, apprezzare le piccole cose. Programmare ma non pianificare».

C’è spazio per la felicità?
«Alla sera sono molto stanco ma sono felice. Mi alzo felice. Con un po’ di pensieri perché mi sento delle responsabilità nei confronti dei miei compagni di malattia e anche dei miei colleghi medici».

Con i figli che rapporto ha?
«Loro sono la mia benzina, tutti e tre in modo diverso. Da questa nostra esperienza di malattia loro traggono un beneficio. Spero che la sofferenza che sto vivendo in modo positivo possa essere per loro una carica positiva. Sono maturati molto».

Che ruolo ha sua moglie Daniela?
«Lei mi dà forza e sicurezza. La malattia può sfasciare le migliori famiglie. Ci ha tentato ma Daniela è stata bravissima. Se fosse stato per la mia arroganza... Non si può affrontare sofferenza e malattia senza amore».

Vale sempre la pena di vivere?
«Sì! Perché la vita è un dono e come tale va accettata, va vissuta dall’inizio alla fine. Vissuta con amore e positività perché bisogna godere di ogni istante che si vive e ringraziarlo, per chi crede nel buon Dio. Chi non crede può ringraziare chi vuole, per il fatto di essere stati messi al mondo».

Lei è credente
«Moltissimo».

La fede l’ha aiutata ad accettare la malattia?
«Soprattutto ad accettare la morte».

Nicoletta Pasqualini